Com apenas três anos, Lorena dos Santos vive uma rotina repleta de cuidados e atenção constante por causa da osteogênese imperfeita, doença genética rara que fragiliza os ossos. Natural de Ibirataia, na Bahia, ela já enfrentou mais de 30 fraturas. Sua mãe, Rosimeire Borges dos Santos é quem cuida da menina em tempo integral e compartilha essa rotina nas redes sociais, onde a pequena já acumula quase 470 mil seguidores no TikTok.
Durante a gestação, os primeiros sinais da condição de Lorena começaram a aparecer. “No primeiro ultrassom, o médico disse que ela tinha as pernas e os braços tortos e bem pequenos, e que, ao nascer, ela morreria”, contou Rosimeire em entrevista à revista Crescer. Inicialmente, a filha recebeu o diagnóstico de displasia tanatofórica. “Foi muito difícil, fiquei muito triste”, relembrou.
Buscando outro parecer médico, Rosimeire procurou um novo especialista. “Ele disse que ela realmente tinha as pernas e os braços tortos, mas afirmou o diagnóstico dado pelo primeiro médico estava errado”, afirmou. Na época, ainda não foi possível descobrir qual era a condição exata de Lorena, mas a nova avaliação trouxe esperança: “Ele disse que ela poderia, sim, sobreviver após o parto”.
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Lorena nasceu em 3 de maio de 2022. A cesárea, recomendada para casos de osteogênese, já era o plano da mãe. Apesar disso, a criança seguiu sem diagnóstico nos primeiros meses de vida. “Ela teve fratura desde quando estava na barriga, nos braços, pernas e costelas, mas não sabíamos. Fui para casa com ela fraturada, sem saber. Foram seis meses sem conseguir dormir, sem saber o que ela tinha e por que ela chorava a noite toda, eu pensava que ela tinha cólica. Esse início foi muito difícil”, disse.
O diagnóstico da doença dos “ossos de vidro” só veio quando a bebê completou seis meses. Com 1 ano e cinco meses, Lorena iniciou o tratamento medicamentoso. Apesar de não ter cura, a condição pode ser controlada com acompanhamento especializado.
Desde então, cada atividade do dia exige cuidado extremo, pois as fraturas aconteceram com frequência: “Tem que ter muito cuidado ao dar banho, ao trocar a fralda e ao vestir a roupa […] Ela já teve mais de 30 fraturas nas costelas, braços, fêmur e pernas”.
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Atualmente, Lorena está sem nenhuma fratura ativa. Com o crescimento da menina, que desenvolve mais consciência corporal, os riscos se tornam maiores. Mesmo assim, a mãe segue firme e encontrou nas redes sociais uma forma de compartilhar a realidade e ajudar outras famílias. “Eu queria contar a história dela para inspirar outras pessoas que estão passando pela mesma situação que ela. Muitas mães me procuraram para falar sobre os cuidados e a minha experiência com a minha filha”, revelou.
O alcance das publicações surpreendeu: “Por onde passa, Lorena deixa as pessoas apaixonadas”, celebrou Rosimeire. Hoje, ela utiliza o perfil da filha também para divulgar informações sobre a osteogênese imperfeita. “Falar sobre a osteogênese imperfeita é crucial para aumentar a conscientização sobre essa condição genética rara e suas implicações. O conhecimento sobre a doença facilita o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a busca por apoio para pacientes e famílias, além de promover a inclusão social e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas”, finalizou.
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