A pequena Melinda Paulo Lima Machado, de 2 anos, do Acre, foi diagnosticada com a síndrome de Prader-Willi (SPW), uma condição genética rara que causa fome constante e ganho de peso acelerado. O diagnóstico, confirmado há um mês, trouxe alívio e preocupação para os pais, que agora buscam garantir o tratamento e adaptação à nova rotina.
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, o distúrbio é causado pela perda de genes do cromossomo 15 e afeta cerca de 1 a cada 15 mil nascimentos. No Acre, apenas duas pessoas têm diagnóstico confirmado, entre elas, Melinda. “Ela precisa ser acompanhada pro resto da vida por uma equipe médica, porque quem tem a síndrome, nasce sem a saciedade. Então são crianças que nascem de baixo peso, mas que ganham muito peso muito rápido porque eles comem, comem e continuam com fome”, explicou a mãe, a fotógrafa Darlene Paulo, ao G1.
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Desde o nascimento, Darlene percebeu que havia algo diferente no desenvolvimento da filha. “Após essa fase de RN vieram os marcos de idade, a criança começa a rolar, começa a ficar mais sentada e ela sempre atrasava um pouco, mas conseguia. Quando chegou na parte de sentar, vimos que ela ainda estava molinha, então começou a investigação”, contou.
Sem vagas disponíveis pelo Sistema Único de Saúde, a família arcou com sessões particulares de fisioterapia para ajudar no desenvolvimento motor da menina. A falta de tônus muscular é uma das características da síndrome, que também afeta a postura e os movimentos.
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Buscando melhores condições de tratamento, a família se mudou de Rio Branco (AC) para Florianópolis (SC), onde finalmente recebeu o diagnóstico. Hoje, Melinda precisa de acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogos. “Uma pessoa com fome, tudo é um caos, então são crianças sem paciência muitas vezes. Quando crescem, se não tiver um acompanhamento, elas começam a comer brinquedos, lixo e acabam morrendo”, disse a mãe.
Mesmo com uma dieta saudável e sem alimentos industrializados, Melinda pesa 15 quilos , acima da média para a idade. “A fome dela veio aumentar depois de 1 ano e meio, mas a gente nunca deu açúcares ou comidas industrializadas e, mesmo comendo saudável, ela ainda tinha um peso maior que a curva da idade. Até a vida social da criança é difícil, porque ela não pode ir para festinhas, nem restaurantes”, contou Darlene.
O hormônio do crescimento é essencial para o tratamento, mas o alto custo, entre R$ 2 mil e R$ 8 mil mensais, levou os pais a organizarem uma rifa para arrecadar fundos. “A síndrome não tem cura ainda. O tratamento no Brasil é o hormônio, uma dieta restrita e acompanhamento médico. A fome, infelizmente, vamos ter que tentar driblar com outras estratégias”, explicou.
Enquanto aguardam o medicamento pelo SUS, a família segue em busca de apoio e visibilidade para a síndrome, que ainda é pouco conhecida. “Normalmente, ela fica de olho para ver o que estamos fazendo na cozinha e depois de comer, ela sempre chora querendo mais. A criança come até morrer. É algo bem difícil, [temos que] trabalhar a cabeça da criança desde cedo para ela conviver com a fome […] acho que com o tempo e muita terapia, talvez ela consiga entender”, concluiu Darlene.
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