Antes e depois: a luta diária de Meredith contra um vazamento raro de líquor (Foto: Instagram)
Aos 23 anos, Meredith vivia uma rotina ativa e saudável no meio-oeste dos Estados Unidos até novembro de 2021, quando sofreu uma “cefaleia trovejante” seguida de uma convulsão. Levantada ao pronto-socorro, recebeu alta com recomendação apenas de descansar, mas jamais apresentou melhora significativa. Mesmo após o incidente inicial, as dores de cabeça persistiram e foram acompanhadas de sintomas cada vez mais incapacitantes, levando-a a buscar, por quase dois anos, respostas médicas que só viriam em 2023.
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No início de 2026, Meredith completou o quinto aniversário desde o episódio que mudou sua vida, passando todos esses anos praticamente confinada à cama. Aquela jovem que corria, trabalhava e se divertia teve de abandonar emprego e projetos pessoais diante de um quadro de dor insuportável e constante. A cada dia, sua família e amigos presenciam o luto pela existência anterior e a adaptação a essa nova realidade marcada por limitações físicas extremas.
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Após inúmeros exames sem diagnóstico conclusivo, em agosto de 2023 Meredith descobriu que sofria de vazamento de líquido cefalorraquidiano (LCR) e hipotensão intracraniana espontânea. Em vez de escorrer pela coluna, seu caso envolvia um tipo raro chamado fístula de LCR para veia, na qual o fluido é sugado diretamente para a corrente sanguínea. Enquanto vazamentos comuns podem ser reparados com “patches” de LCR, essa variante exige intervenções mais complexas e direcionadas, pois o fluido não vaza externamente, mas é drenado pelo sistema vascular.
Ao longo desses anos ela já se submeteu a diversas punções lombares, “blood patches” e, mais recentemente, à implantação de um stent cerebral. A presença de síndrome de Ehlers-Danlos (um distúrbio do tecido conectivo) torna o quadro ainda mais desafiador, pois predispõe a múltiplos novos vazamentos atrás de cada procedimento. Além disso, a própria busca pelo local exato da fístula requer testes que perfuram a coluna e, por vezes, acabam gerando vazamentos adicionais.
Cerca de 95% do dia de Meredith é passado deitada para aliviar a pressão intracraniana. Ela come com leve inclinação, escova os dentes na cama e ergue-se apenas para necessidades básicas, como ir ao banheiro. Movimentos simples, como lavar o rosto ou preparar um lanche, desencadeiam dor intensa. “Quando seu cérebro afunda no crânio, analgésicos não adiantam; a única alternativa é ficar horizontal”, relata.
O longo atraso no diagnóstico agravou seu estado geral e gerou outros sintomas, como distúrbios auditivos e neurológicos, tornando encontros sociais e atividades profissionais praticamente inviáveis. A impossibilidade de trabalhar e a deterioração física se combinam ao desgaste mental de encarar, dia após dia, uma condição que muitos não compreendem e que se manifesta de forma invisível. “É um combate constante contra algo devastador e isolante”, reconhece ela.
Apesar de todas as adversidades, Meredith adapta-se sempre que possível. Aprendeu a cuidar do cabelo enquanto permanece deitada e celebra pequenos avanços, como sentir a brisa de uma praia acessível ou segurar os sobrinhos durante o cochilo. Momentos assim oferecem breves retalhos de normalidade em meio ao sofrimento.
A protagonista do relato encontrou apoio inabalável no marido, na família e nos amigos. Desde 2023, ela compartilha seu dia a dia no TikTok para conscientizar sobre essa doença rara, encorajando quem sofre de enfermidades crônicas e invisíveis. “Quero mostrar que a deficiência pode atingir qualquer pessoa e que, por trás de um olhar, há batalhas silenciosas. Mais inclusão e pesquisa podem criar tratamentos melhores para todos nós”, conclui.
